Down sendromlu meleklerin eğitim süreçleri

Her 800 bebekten biri down sendromlu olarak dünyaya geliyor. Çok erken yaşlarda verilmeye başlanan eğitimlerle onları topluma kazandırmak mümkün. Son zamanlarda sosyal medyayla birlikte bu konudaki farkındalık çok arttı…

Down sendromlu bebek eğitimi

DOWN sendromu, vücut hücresinde fazladan bir kromozom bulunması sebebiyle meydana gelen genetik bir durum; bir hastalık ya da kalıtsal bir problem değil. Hamilelikte tesadüfen meydana gelen bu sendrom kişilerde farklı derecelerde öğrenme güçlüğüne sebep oluyor. Sendrom ilk kez 1866’da Dr. John Langdon Down tarafından tarif edilmiş. Moğol ırkına mensup insanlara benzemeleri nedeniyle Dr. Down bu bebekler için ‘mongoloid’ yani mongol terimini kullanmış. Bir zaman sonra Asyalı bilim insanlarının uyarısıyla bu sendrom doktorun ismi olan “Down” ile anılmaya başlanmış. Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise kesin olmamakla birlikte 100 bin civarında insanın bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor. Sendroma sebep olduğu düşünülen bazı durumlar var; annenin yaşı, uyuşturucu, alkol kullanımı ve radyasyon bunlardan bazıları. Doğum öncesi tanı yöntemleri ile saptanabilen sendromun anne karnındaki en belirgin özelliği bebeğin ensesindeki kalınlık.

Yaşıtlarından hem fiziksel hem de zihinsel olarak daha yavaş gelişen down sendromlu bireyler uygun eğitim programlarıyla pek çok başarıya imza atıp toplum içinde yer edinebiliyor. Son zamanlarda sosyal medya vasıtasıyla down sendromlu çocuklarını, onlara verdikleri eğitimleri paylaşan anneler sayesinde, eğitim imkanlarına sahip olmayan aileler bu eğitimleri izleyerek bilinçleniyor. Down sendromlu meleklerin eğitim süreçlerini derledik…

“YILLARDIR BEKLEDİĞİM HEDİYE”

Matematik öğretmeni Süreyya Ülkü Güler, Tekirdağ’ın Çerkezköy ilçesinde yaşayan 30 yaşında genç bir kadın. Güler, mesleğine ve down sendromlu dünyaya gelen minik yavrusu înci’ye duyduğu aşkla kendisini tanıyan herkesin büyük takdirini kazanıyor. Kızı înci’ye olan düşkünlüğünü ve sevgisini, “Hayatım alt üst oldu zannettim meğer altı üstünden daha güzelmiş” sözleriyle ifade eden Güler, dünyaya özel bir bebek getiren ve hayatını ona adayan özel bir anne. Güler, “yıllardır beklediği hediye” olarak gördüğü kızının çektiği acıların ardından kendisine gelen ilahi bir hediye olduğunu söylüyor.

Down sendromlulaıa dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için “Cennetin Bir’İnei Günü” adlı bir kitap kaleme alan Güler, “Eksileri artıya çevirmek için yaşayan bir anneyim. 47 kromozomu ile dünyaya fazla gelen meleğimin eksik olan kanatlarıyım. îki yıldır evimde bir İnci, yüreğimde bir melek büyütüyorum. ‘Sakla’ diyenlere inat, evladımı göğsümü gere gere herkesle tanıştırıyorum. Ben ve eşim onun için doğmuştuk. Bunu ancak o dünyaya geldikten sonra anlayabildik” diyor. Şimdilerde iki buçuk yaşındaki kızı İnci’yi en güzel şekilde yetiştirmek için çalışıyor. Güler, yeğenini sekiz yaşında kalıtsal bir gen hastalığından kaybetmesi ve babasının kansere yakalanmasından sonra kızı İnci’nin dünyaya gelmesini kendisine ilahi bir armağan olarak gördüğünü söylüyor.

“ÖZEL OKUL GEREKLİ”

Kitap yazma fikrinin aynı durumla karşı karşıya kalan ailelere yol gösterici olmak ve bu konuda farkındalık yaratmak amacıyla ortaya çıktığını dile getiren Güler, bu kitap sayesinde insanların down sendromlu bireylere ‘hasta’ gözüyle bakmaktan vazgeçtiğini söylüyor. “Down sendromlu bireyler gayet sağlıklılar. Bir fazla kromozomla doğmaları onların toplumdan dışlanmasına sebep olmamalı” diyen Güler, önemli olanın hayatı boyunca kendine yetebilecek bir birey yetiştirmek olduğunu söylüyor ve “Çözülmemiş matematik sorularını çözen ama bakkaldan bir ekmek isteyemeyecek kadar çekingen bir çocuk benim için başarılı sayılmaz” diyor.

Down sendromlular için özel bir okul olmadığından yakman Güler, “Sadece kaynaştırma okulları var, zihinsel engelliler de, fiziksel engelliler de aynı okula gidiyor” diyor. Yaşadığı Tekirdağ Çerkezköy’de down sendromluların eğitimi ve istihdamına yönelik Çerkezköy Belediyesi’nin desteğiyle projeler üreten Güler, down sendromlulara yönelik eğitimlerin bir bütün olarak verilmesi için özel bir okul açılması gerektiğini dile getiriyor. Down sendromlu bireylerin topluma kazandırılması gerektiğini ve bu özel çocuklar için ücretsiz eğitim verilmesi gerektiğini söyleyen Güler, bu çocukların akademiden ziyade sanat eğitimine yönlendirilmesinin hem onlar hem de toplum için çok daha faydalı olacağını belirtiyor.

“EĞİTİMLERİ ÇOK ÖNEMLİ”

Demet Cin 29 yaşında bir anaokulu öğretmeni. iki buçuk yaşında dünyalar güzeli Defne’nin annesi. Annesi, Defne’nin eğitimleriyle alakalı şu bilgileri veriyor: “Meleğim sekiz aylıkken ameliyat oldu. Eğitim araştırmalarını hastane dönemi bittikten sonra yaptık. Üç ay kadar toplanma sürecinden sonra bir rehabilitasyon kuru-munda eğitime başladık. Benim de eğitimci olmamın avantajıyla evde eğitimlerine destek olabiliyordum. Şimdilerde özel fizyoterapi ve dil terapisi alıyoruz. Haftanın iki günü fizyoterapi, bir gün bireysel, bir gün dil terapisi dersi var. Bir gün de oyun grubuna gidiyoruz.” Bu eğitimlerin aylık 1000 TL gibi bir masrafı olduğunu belirten Demet Hanım “Anne baba olarak özel çocuklarımız için her şeyi verebiliriz fakat bu durum suistimal edilebiliyor. Alanında uzman olmayan, sadece ticari çıkar olarak eğitim veren insanlar var. Biz bu konuda şanslıyız. Hocalarımız alanlarında çok tecrübeliydi” diyor.

Özel çocuk ebeveyni olmanın çok farklı bir duygu olduğunu belirten Cin, “Sorumluluklarının yanında size hissettirdiği huzur paha biçilemez. En önemli sorumluluk sevgi ve ilgi. Evet, yaşıtlarına göre yürümesi, konuşması geç oluyor ama sonunda başarıyor. Bizler eğitimle onların bir birey olmalarına, tek başlarına hayatlarını devam ettirebilmelerine çabalıyoruz. İnsanlardan isteğimiz çocuklarımızın bu hayatın içinde yer alabilmeleri için destek olması. Garip bakışlar yerine bir tebessüm, onların da başarabileceklerine inanmaları, yadırgamamaları…” diyor.

EYMEN’İN HİKAYESİ

Eymen’in annesi Emel Özgözen 31 yaşında. Çin dili ve edebiyatı mezunu olan Özgözen, yüksek lisans eğitimi için 2009’da Çin’e yerleşmiş. Çin’de tanıştığı Gaziantepli Mustafa Bey ile evlenmiş ve zorlu bir sürecin sonunda Eymen adlı oğulları olmuş.

Emel Hanım, Eymen’in sevgi dolu bir çocuk olduğunu, kardeşi elinden oyuncağını alsa bile onu sevip okşadığını söylüyor. “Bizim için onun down sendromlu olması bir etiket değil, sadece farklı bir bakış açısı. Farklılıkları değiştirmeye çalışmak yerine olduğu gibi kabul edebilsck çok daha yaşanılabilir bir dünya buluruz karşımızda diyen Özgözen, bebeğinin aldığı eğitimleri şöyle anlatıyor:

Haftanın dört günü derslerimiz var. Yürümeye başlayalı beş ay oldu. Şimdi her şey daha da heyecanlı onun için. Oturma, emekleme, yürüme gibi egzersizlerimiz var. Günde en az 3-4 saat kitap okuyoruz. Bildiği hikaye sayısı 30’u geçti. Bu süreçte ben de bebeğime nasıl davranmam gerektiğiyle ilgili eğitim alıyorum.” önümüzdeki dönemde bir çocuk kitabı yazmayı planladığım da belirten Özgözen, down sendromlu bireylerin de diğer çocuklar gibi hobileri olduğunu söyleyerek Eymen’in resim yapmayı ve motosiklet resimlerine bakmayı sevdiğini dile getiriyor.

DOĞUMLA GELEN SÜRPRİZ

Hamile olduğunu öğrendiğinde Almanya’da yaşayan 31 yaşındaki Duygu Sayar, gebeliğin 20’nci haftasında bebeğinin kalbinde beyaz bir leke tespit edildiğini söylüyor. Kızı Azra’nın doğumuna kadar down sendromlu olduğunu bilmediklerini söyleyen Sayar doğumdan sonraki süreci ise şöyle anlatıyor:

“Doğumdan sonra biz Azra’yı gördüğümüzde hiçbir şey fark etmedik. Kalbindeki leke için endişeliydik. Bir an önce çocuk doktorunun kontrol etmesini bekliyorduk. Nitekim kalbinde iki delik vardı ve oksijen düzensizliğinden dolayı hemen yoğun bakıma alındı. Sonrasında bebeğimin down sendromlu olma olasılığı üzerine kan alındığı bilgisini verdiler. Tahlil neticesinde Azra’mın down sendromlu olduğu söylendi. Gelecekle ilgili birçok planımız vardı. Hepsini iptal ettik. Bütün dünyamız Azra’mız oldu” diyor.

İki haftalık bir şokun ardından bebeğine dört elle sarıldığını söyleyen Sayar şimdilerde minik Azra ile çok güzel zamanlar geçirdiklerini dile getiriyor. Sayar, “Biz ona down sendromu değil, bal sendromu diyoruz. Yaşamayı en çok onlar hak ediyor. Keşke insanları sorgulamadan, ötekileş-tirmeden sevmeyi bilen bir toplum olsak” diyor. Azra’nın vaktini eğitimlerle geçirdiğini söyleyen Sayar, “Beden hareketlerini geliştirmesi için dersler alıyor. Konuşmasına yardımcı olmak için logopedi dersi alıyor. Sosyalleşmesi için oyun gruplarımız var” diyor. Bu eğitimleri ücretsiz aldıklarını söyleyen Sayar, “Ameliyatından ilaçlarına, haftada bir defa Azra’ya özel ders vermek için gelen eğitmenimizin yol masraflarına kadar her şey devletimiz tarafından karşılanıyor” diyor. Önümüzdeki sene anaokuluna başlayacak olan kızı için okul aramaya başladığını söyleyen Sayar, “Maalesef özel okullar Azra’yı sendromundan dolayı kabul etmiyor. Veliler Azra’mn kendi çocuklarının sınıfında olmasını istemiyor. Okul müdürleri de bu durumun okulun prestijini düşüreceğini düşünüyor” diyerek özel okullardan yakınıyor. Sırf Azra’nm ayrımcılığa uğramadan rahat bir eğitim alması için Almanya’ya dönebileceklerini belirten Sayar, bu olumsuz durumun bir an önce düzeltilmesini istiyor.

Ohio State Üniversitesinden tavsiyeler

Bu öneriler Ohio State Üniversitesi’nin 200′ den fazla Dovvn sendromlu bireyle 25 yıllık araştırması sonucu belirlenmiş.

■ Onun adına cevap vermekten, konuşmaktan kaçının.

■ Yapabildiği gibi iletişim kurun. Olumlu iletişimine olumsuz iletişiminden daha fazla karşılık verin.

■ Normal konuşma başladıktan sonra anlamsız ses ve işaretlerine karşılık vermeyin. Kötü kelime ve konuşmaları duymamazlıktan gelin. Bunların dinlenmesi çocuk için en büyük ödüldür.

■ Neyi nasıl söyleyeceğini bir veya iki kelime ile ona gösterin. Anlayamadığınız sesler çıkarttığında ve hareketler yaptığında bunların yerine kelime önerin.

■ Çocuğunuzun önce seslerle iletişim kurmaya başlayacağını bilin ve ille de kelime söylemesi için çok ısrar etmeyin.

■ Çok fazla soru sormayın. Down sendromu olan bireyler soru sormayıp yorum yaptığınızda daha fazla konuşurlar.

■ İlgileri hakkında konuşun. Ama aynı zamanda sizin ilgileriniz hakkında da konuşun. Kendi kendisine konuşmasına engel olun. Konuşmalara katılmasını cesaretlendirin.

■ Yüz ifadelerini anlamayı öğretin böylece karşısındakinin ne zaman konuşmak istediğini anlayabilir,

Down Sendromu Derneği’nden tavsiyeler

■ Bebeğiniz 10 aylık olduğunda bir dil terapisti ile görüşerek bir eğitim programı planlamalısınız. Down sendromlu bireylerin çoğunda konuşmada gecikme ve çeşitli dil bozuklukları görülebilir. Bir yaşından sonra dil terapisi seanslarına düzenli olarak devam etmelisiniz.

■ Aile bireyleri bebeğin ilk öğretmenleridir. Bu sebeple bebeğinizin ilk günlerinden itibaren bir fizyoterapistle ve bir özel eğitim uzmanı ile görüşerek nasıl bir yol haritası çıkarmanız gerektiğini, bebeğinizle iletişim kurarken, onu giydirirken, beslerken nelere dikkat etmeniz gerektiğini öğrenmelisiniz. Bebeğiniz birkaç aylık olduğunda bu ziyaretler daha sık ve düzenli hale gelmeli. Fizyoterapiye ve erken eğitime ne kadar erken başlarsanız o kadar etkili sonuç alırsınız.

■ Cinsel ve duygusal gelişim her bireyde olduğu gibi Down sendromlu bireylerde de çok önemlidir. Çocukların cinsel ve duygusal konularda merak ettikleri bütün noktaları aydınlatmak ailelerin görevidir. Gerektiği takdirde bir uzmandan yardım almak en doğrusu olacaktır.

Fulya EKMEN / Down Sendromu Derneği Kurucu Başkan
“Doğrusunu bilmeliyiz”

Down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Dolayısıyla ortada tedavi edilecek bir durum yoktur. Bu genetik farklılığa sahip olan bireyler yürüyebilir, konuşur ve özbakım becerisini kazanabilir. Down sendromlu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Biliyoruz ki büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar.

Hatta lise veya iki yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilirler. Bebeklikte ikinci ay itibariyle fizyoterapi eğitimi ile bebeğin eğitimine başlanılmalı. Down sendromlu bebekler diğerlerinden daha fazla desteğe ihtiyaç duyar. Diğer bebekler gibi onların da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyacı vardır. Öte yandan, bazı sağlık problemleri Down sendromlu kişilerde daha sık görülmektedir. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşır.

MUSTAFA EMRE SELEK